Lecţia lui “a privi mereu înainte”

povestea lunii dec

Scopul Asociaţiei ABC Down este să lupte pentru drepturile şi interesele legitime ale persoanelor cu dizabilităţi, în special, dar, fără a se limita, la copii, adolescenţii şi adulţii diagnosticati cu Sindromul Down. Totul este posibil datorită domnului Decebal Negoiţă, preşedintele Asociaţiei, care a fost de acord să ne ofere acest interviu.

1. Care sunt principalele activităţi ale asociaţiei ABC Down?

Asociaţia ABC Down desfăşoară săptămânal următoarele activităţi:

• Gimnastică – Pentru recreere şi îmbunătăţirea abilităţilor motorii, sociale şi cognitive
• Logopedie – pentru îimbunătăţirea exprimării şi comunicării;
• Curs de limba engleză. Copiii învaţă elementele de bază ale limbii engleze prin joc, îmbinând diverse activitaţi artistice: dans, muzică, pictură, desen, modelaj. Pe lângă dezvoltarea acestor abilităţi, copiii sunt încurajaţi să interacţioneze social cu copii tipici, grupele de curs fiind omogene.
• Pentru dezvoltare cognitivă, creativitate, comunicare, socializare şi mişcare prin dans şi joc, ne întâlnim în fiecare săptămână la sediul Asociaţiei ABC Down – Liceul GG Longinescu Focşani. Aceste intâlniri le-am intitulat „Duminica in familie” întrucât suntem implicaţi direct noi părinţii, ca şi „specialiştii” de acasă ai copiilor cu Sindrom Down, coordonaţi de specialişti voluntari: Dna Psiholog-Logoped Elena Ionelia Suciu, Dna Psiholog Veronica Sârzea, Dna Psiholog Serenela Niţă.

2. Cine a pus bazele acestei asociaţii şi cum a pornit totul?

Asociaţia ABC Down a fost înfiinţată în luna mai 2013, pornind de la experienţa noastră personală. Suntem părinţii lui Vlad-Ştefan, în vârstă de 7 ani si 6 luni, diagnosticat cu Sindrom Down. Efortul depus pentru a înţelege cum putem oferi copilului nostru şansa unei dezvoltări şi integrări sociale fireşti a născut dorinţa de a îmbunătăţi cadrul general în care sunt tratate astfel de realităţi, în beneficiul persoanelor cu deficienţe – fie copii, adolescenţi sau adulţi.

Până la vârsta de un an, am căutat pentru Vlad, disperaţi, ajutor în toate părţile, nu găseam kinetoterapeut, nu ştiam unde să mergem pentru celelalte terapii. Am găsit cu greu specialiştii de care aveam nevoie. De aceea, acum ne dorim pentru părinţii care sunt sau vor fi în aceeaşi situaţie să ştie că au un sprijin din prima clipă, că suntem alături de ei şi le putem oferi ajutorul necesar.

3. Care este rolul dumneavoastră în acest proiect?

Prin însăşi scopul asociaţiei, rolul nostru este de a promova, proteja şi reprezenta drepturile şi interesele legitime ale persoanelor cu dizabiliţăti, în special, dar, fără a se limita, la copii, adolescenţii şi adulţii diagnosticaţi cu Sindromul Down pentru o mai bună adaptare şi integrare socială cât şi creşterea nivelului de independenţă în rezolvarea sarcinilor vieţii cotidiene.

În judeţul Vrancea există în documentele statistice 36 de copii cu sindrom Down. Părinţii acestor copii nu ştiu unii de alţii. Fiecare luptă pe cont propriu. Se întâlnesc ocazional pe străzile judeţului se privesc de la distanţă şi îşi continuă drumul. Un prim pas este să îi aducem împreună în vederea schimbului de experienţă şi a dezvoltarii grupului suport. Grupul suport este un instrument util pentru orice fel de problemă care se regăseşte la un anumit număr de oameni. Fiecare părinte poate fi încurajat să continue lupta doar aflând că mai sunt alţi părinţi în aceeaşi situaţie cu a lui. În judeţul Vrancea exisă o singură organizaţie care se adresează familiilor care au copii cu dizabilităţi, în special pentru cei care au copii cu Autism. În direcţia sindromului Down nu există nicio iniţiativă de acest tip. Deşi toţi aceşti părinţi sunt înregistraţi la DGASPC, nimeni nu a avut iniţiativa de a-i aduce împreună.

4. Când un copil cu sindromul Down se naşte, părinţii lui au nevoie de sprijin şi îndrumare. Care este primul pas pe care aceştia trebuie să îl urmeze?

Părinţii au la început sentimente de neputinţă, învinovăţire, derutare determinată de faptul că nu ştiu ce înseamnă Sindrom Down, frustrare, chiar şoc, aşa cum am simţit noi, şi poate că sunt sentimente normale până la urmă, dar, este foarte important ca cei doi parteneri să fie uniţi şi să lupte din momentul în care au primit vestea. Reuşita noastră se datorează faptului că nu am stat pe gânduri, ne-am impus să depaşim momentul, am căutat să ne informăm cât mai mult şi să facem tot ce este posibil să-i oferim copilului nostru şansa de a trai precum ceilalţi copii. Am ales cea mai bună cale şi le mulţumim atât lui Vlad cât şi frăţiorului Matias, ca au venit pe această lume să ne dea adevăratul sens al vieţii, îi mulţumim Domnului că este alături de noi şi nu în ultimul rând le mulţumim celor din jur că ne susţin în tot ce facem.

Părinţii trebuie să înţeleagă faptul că fiinţa care tocmai s-a născut este un îngeraş care va aduce bucurii şi motivaţii la fel ca orice copil. Este adevărat că va avea mereu ceva în plus, diferenţierea este o modificare genetică, făcută de un cromozom suplimentar. Copilul nu este bolnav, doar că această modificare genetică poate aduce după sine câteva minusuri de ordin fizic si mental. Deficienţele pot fi recuperate prin terapii specifice, prin activităţi zilnice, care vor fi principala preocupare a părinţilor. Intervenţia timpurie va influenţa evoluţia copilului, părinţii trebuie să fie determinaţi şi motivaţi, consecvenţi în acest proces de recuperare. Munca depusă de specialişti trebuie continuată acasă, familia şi mediul de acasă reprezentând factorii imporţanti ai dezvoltării copilului.

Domeniul medical şi terapeutic a evoluat foarte mult, şi prin activităţile şi terapiile specifice (ex. kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaţională, prin joc), prin perseverenţă, copiii noştri au şansa la o viaţă independentă.

5. Asociaţia pe care o reprezentaţi a fost implicată de-a lungul timpului în mai multe proiecte care sprijină copiii cu dizabilităţi. Ne puteţi povesti un pic despre cele mai recente proiecte?

Încă de la înfiinţare, am fost implicaţi în diverse proiecte care au avut ca principal scop informarea comunităţii despre Sindrom Down, sensibilizarea opiniei publice, promovarea activităţilor asociaţiei şi atragerea de voluntari şi fonduri, astfel:

1. Europe UP Ride (un proiect pe bicicletă iniţiat de Răzvan Isac (un student român din Amsterdam) şi susţinut de Credit Europe Bank. Răzvan a străbătut 4000 de Km pe bicicletă, pornind din Amsterdam, Olanda şi sosind în Bucureşti, România, traversând oraşe importante din Europa. În drumul lui, Răzvan a vorbit oamenilor despre cazuistica persoanelor cu Sindrom Down, şi-a împărtăşit experienţele avute de-a lungul călătoriei, astfel a generat sprijin şi fonduri pentru Asociaţia ABC Down;

2. Focşani UP Ride – „Life is a beautiful Ride” (un Finish Line al proiectului Europe UP Ride, la care a fost invitat iniţiatorul, Răzvan Isac. Evenimentul a constat într-un tur al oraşului Focşani, parcus de o caravană pe biciletă formată din bikeri de la Clubul de Ciclism Vrancea – Velo Power, dar şi din simpli oameni, susţinători ai copiilor cu Sindromul Down. Au fost împărţite broşuri cu informaţii despre Sindrom Down, despre mit şi adevăr şi am vrut să tragem un semnal de alarmă cu privire la susţinerea de care au nevoie copiii cu Sindrom Down din Vrancea, şi nu numai. La destinaţie, în Piaţa Unirii, am fost aşteptaţi de micuţii cu Sindrom Down, împreună cu familiile lor. Au fost desfăşurate câteva activităţi recreative cu şi fără bicicletă, la care au participat atât copiii cu SD, cât şi copiii tipici. Campionul Asociaţiei ABC Down, Răzvan Isac, împreună cu ceilalţi bikeri, au predat „ştafeta” au înmânat diplome şi medalii tuturor copiilor.

3. În martie 2014 ne-am înrolat în Programul Internaţional Special Olympics, ce include activităţi sportive ce au ca scop – Îmbunătăţirea abilităţilor motorii, sociale şi cognitive ale persoanelor cu dizabilităţi intelectuale.

4. Focşani UP Nature” – <Şi mie îmi pasă de Oraşul meu> Proiect finanţat de Fundaţia pentru Parteneriat şi MOL România, având ca parteneri ACDB şi Liceul GG Longinescu – beneficiar direct, şi a avut ca scop Responsabilitate socială prin creşterea respectului comunităţii faţă de natură, prin implicarea elevilor şi a copiilor cu Sindrom Down în realizarea unui spaţiu natural, verde, de recreere şi educaţie. În cadrul acestui proiect a fost amenajată grădina Liceului GG Longinescu. Copiii noştri, îndrumaţi de elevii de liceu şi profesori, au construit un labirint din gard verde, au plantat şi îngrijit flori şi arbuşti ornamentali. Iar munca lor a fost răsplătită prin realizarea unui spaţiu natural, verde unde se vor juca şi vor învăţa despre natură şi importanţa îngrijirii ei. Participanţii au conştientizat faptul că aceşti copii au abilităţi şi pot aduce plus valoare comunităţii din care fac parte.

6. Cine vă ajută să vă îndepliniţi misiunea?

Oamenii sunt foarte deschişi în a ne oferi sprijinul, pornind de la familie, prieteni, colegi, specialiştii noştri, voluntarii, mediul de afaceri vrâncean şi nu numai. Toţi aceşti PRIETENI sunt alături de noi, ne încurajează să ţinem fruntea sus şi să luptăm pentru a-i ajuta pe copiii noştri să ducă o viaţă independentă.

7. Cum se pot implica şi alte persoane care doresc să aducă un zâmbet pe chipul copiilor, în proiectele dumneavoastră?

La momentul de faţă reuşim să asigurăm terapii şi să facem activităţi cu 7 beneficiari direcţi ai Asociaţiei. Toate acestea sunt suportate integral de Asociaţia ABC Down şi ne dorim să rămână aşa, să le oferim copiilor şi familiilor ajutor permanent, continuitate şi siguranţă, astfel încât să nu fie nevoiţi să plătească nimic iar copiii să beneficieze în mod constant de aceste terapii fundamentale pentru sanşa la o viaţă independentă.

Pentru progrese palpabile în recuperarea şi dezvoltarea copiilor cu sindrom Down este necesar ca aceste terapii şi activitaţi să fie zilnice şi mai mult de atât, aşa cum am menţionat, trebuie să aibă continuitate. Pentru anul trecut şi anul acesta ne-am permis să asigurăm copiilor câte o oră săptămânal din fiecare terapie şi activitate, ceea ce este puţin faţă de nevoile acestora. În plus vrem să le oferim copiilor şi kinetoterapie, esenţială în diminuarea deficitului motor instalat, crearea forţei musculare şi ameliorarea funcţiei de coordonare, control şi echilibru. Din păcate nu ne-am permis să asigurăm această terapie copiilor.

De aceea, orice sprijin material, fie prin direcţionarea a 2% din impozitul pe venit al persoanelor fizice, fie prin direcţionarea a 20% din impozitul pe profit aplicat agenţilor economici, este binevenit şi ar aduce un zâmbet pe chipul copiilor şi al familiilor acestora.

8. Care sunt planurile de viitor? Ce proiecte aveţi în vedere?

În vederea creşterii calităţii vieţii copiilor şi tinerilor diagnosticaţi cu Sindrom Down şi nu numai, ne propunem:
• Să organizăm activităţi zilnice la sediul asociaţiei. În acest sens vom organiza campanii de recrutare voluntari.
• Logopedie individuală, cel puţin 2 sedinţe sătămânal. Întrucât aceasta terapie este la momentul de faţă cea mai costisitoare, Asociaţia are capacitatea de a oferi fiecărui copil câte o oră de logopedie săptămânal.
• Kinetoterapie şi cursuri de formare pentru părinţi şi persoane care au in îngrijire copii şi tineri cu dizabilităţi.
• Ne propunem să desfăşurăm în plus următoarele activităţi: muzică- instrumente, Hipism, Înot
• Organizarea de întâlniri şi workshopuri cu familiile care au în creştere copii cu dizabilităţi, părinţii copiilor tipici, cadrele didactice, unde se vor discuta aspecte legate de problematica persoanelor cu dizabilităţi şi a familiilor acestora, despre importanţa incluziunii sociale şi şcolare şi rolul cadrelor didactice şi a familiilor de copii tipici în acest proces mai mult decât necesar, despre educaţia nonformală/informală/voluntariat.
• Organizarea de traininguri pentru familiile care au în creştere copiii cu dizabilităţi.
• Ne pregătim să depunem cerere de finanţare din Fondul ONG administrat de FDSC România, cerere pentru susţinerea proiectului „Părinţii – PRIMII SPECIALIŞTI în procesul de integrare a copiilor cu Sindrom Down în societate”.
• Construirea unui Centru Regional de Recuperare şi Tratament pentru copiii şi tinerii cu dizabilităţi.

Comments

comments