Să facem minuni pentru bebeluşi!

povestea-lunii

Este greu să mă gândesc ce sentiment trăiesc mamele cu bebeluşi născuţi prematur. Dar pot să-mi imaginez! Probabil că cel mai frumos detaliu face ca orice teamă să se estompeze. Poate că un pic de căldură înseamnă foarte mult pentru sufletele acelea micuţe, la început de drum. Diana Gămulescu, vicepreşedinte al Asociaţiei Unu şi Unu, ne povesteşte despre Campania Fire de Dragoste.

1. Aş dori să le spui cititorilor noştri cum a început povestea Fire de Dragoste.

Proiectul este o iniţiativă ce aparţine Asociaţiei Unu şi Unu şi a fost lansat în urma discuţiilor purtate cu medicii în timpul proiectelor derulate de Asociaţie în spitale. Însă convingerea că trebuie să-l lansăm a venit după discuţia purtată cu doamna Dr. Demetrian, şef secţie neonatologie la Filantropia, care mi-a întărit convingerea că aceste seturi sunt necesare şi benefice. Aşa s-a născut ideea şi ne-am propus să mobilizăm societatea civilă să croşeteze botoşei şi căciuliţe şi să le doneze. Totodată, ne-am propus să strângem fonduri pentru realizarea unor ‘cuiburi’, utile tot pentru bebeluşii născuţi înainte de termen şi care stau în incubator.

2. Care a fost rolul tău în acest proiect?

Această campanie a plecat de la o nevoie pe care am sesizat-o acum 3 ani când am născut prematur la Polizu şi după o lună de zile de spitalizare am descoperit cât de importante sunt anumite aspecte, precum aceste seturi. Ele nu există într-un stoc suficient, ci sunt donate când şi când de către liftiere sau alţi părinţi care le croşetează micuţilor cât sunt în spital.

Copiii născuţi prematur petrec timp în incubatoare, dezbrăcaţi şi aceste seturi sunt singurele elemente ‘vestimentare’ pe care le pot purta o vreme. În afară de scutec, micuţii sunt plini de fire şi… cam atât.

3. De ce aceste seturi?

Pentru că realmente îi protejează şi îi ajută să-şi regleze temperatura corpului. Erau zile în care copilaşii aveau doar un singur botoşel sau purtau doar căciuliţă, sau se întampla ca fetiţele să primească seturi de băieţel… pentru că doar aşa aveau! Sunt detalii care dau o stare pozitivă atât părinţilor cât şi cadrelor medicale şi când îi vezi dichisiţi şi coloraţi, transmit acea încredere că, deşi sunt foarte mici şi plini de cabluri, ei sunt puternici, se vor face mari şi vor pleca sănătoşi din spital.

4. Eşti şi Vicepreşedinte al Asociaţiei Unu şi Unu, ce proiecte mai ai în vedere?

Asociaţia Unu şi Unu “s-a născut” din experienţa personală a părinţilor cu copii gemeni şi prematuri, Corina Croitoru şi Diana Gămulescu şi este prima şi singura Asociaţie de părinţi care apără drepturile copiilor din sarcini multiple şi/sau prematuri şi ale familiei acestora.

Asociaţia este o organizaţie neguvernamentală care derulează în premieră în România programe de informare şi prevenţie privind naşterea prematură, programe de sprijinire şi consiliere a familiilor cu prematuri, şi proiecte de susţinere, informare şi educare dedicate familiilor cu multipleţi.

În cadrul Asociaţiei, alături de Corina am lansat în România Socks for life – proiect de conştientizare a prematurităţii, Helping Hands – program de parenting şi susţinere psiho-emoțională a mamelor aflate cu copiii la terapie intensivă, Miracolul merge mai departe – program de colectare şi donare a hăinuţelor de prematuri, Mărţişor cu speranţă – proiect de donare a mărţişoarelor pentru mamale aflate în spital cu bebeluşi prematuri, a realizat strângeri de fonduri pentru familii cu prematuri şi/ sau multipleţi aflate în situaţii financiare delicate, a lansat primul curs de parenting din România dedicat părinţilor cu multipleţi.

5. În opinia ta, dacă ar fi să faci o radiografie a sistemului sanitar din România, cum l-ai caracteriza şi unde consideri că ar fi nevoie de îmbunătăţiri?

Urgentă, în acest moment, este rectificarea bugetară privind asistenţa neonatologiei. Conform unei scrisori adresate de Salvaţi Copiii, către Guvernul României, suma alocată pentru 2014 a fost, comparativ cu alţi ani de doar 72.000 de lei, de la 200.000 de lei, în 2013, sau 350.000 lei, în 2012. Este obligatorie creşterea bugetului pentru neonatologie. România este printre primele locuri din Europa la mortalitate infantilă la nou-născuţi.

Cred că trebuie să lucrăm puternic la informarea şi educarea populaţiei privind naşterea prematură ca metodă de prevenţie şi acest proces ar trebui să înceapă imediat pentru că, din nefericire, rata naşterilor premature creşte anual, astfel ca 1 din 10 copii se naşte înainte de termen.

Apoi cred că trebuie realizată o infrastructură privind comunicarea directă şi eficientă între medicii neonatologi şi medicii de familie după externarea bebeluşilor născuţi prematur pentru preluarea şi monitorizarea acestora până la vârsta de 2 ani. Astfel se intervine din timp asupra unor sechele intervenite ca urmare a naşterii înainte de termen. Sunt afecţiuni care au termene limită de intervenţie şi prin controale specifice se pot preveni situaţiile ireversibile. Medicul de familie este o verigă foarte importantă în monitorizarea acestor copii şi credem că trebuie pus accent pe acest aspect. Credem că este util un centru specializat pentru monitorizarea şi recuperarea acestor copii, precum şi introducerea de terapii noi de recuperare care încă nu se aplică la noi în ţară. Practic trebuie să ţinem pasul cu acest fenomen care în alte ţări este mult mai bine controlat, monitorizat.

De asemenea, nu există asistenţă specializată în spitale pentru screaning şi intervenţie terapeutică pentru familiile care sunt afectate de naşterea prematură şi care au nevoie de consiliere psihologică încă din primele zile după naştere. Ar fi utilă şi o implicare reală a Ministerului Sănătăţii, astfel încât toate Dezbaterile Publice să nu fie o pierdere de vreme, să fie ascultată în mod real vocea ONG-urilor. Aşadar este mult de muncă!

6.Care sunt cele mai mari provocări pe care le-ai întâlnit până acum în lupta ta pentru micuţi?

Aş putea să răspund din 2 perspective: cea de părinte de prematuri şi cea de coordonator proiecte sociale pentru prematuri.

Ca şi părinte, cel mai acut am resimţit frica de necunoscut pentru că nu eram informată şi nu ştiam ce ni se întâmplă, ce presupune, ce riscuri, ce etape sunt, apoi sentimentele de neputinţă şi singurătate cât stai în spital, lipsa de contact cu alte familii care au trecut prin această experienţă şi cu care simţi că trebuie să comunici etc.

Ca şi coordonator aş spune că este o provocare să lucrezi cu instituţiile de stat, să propui şi să implemetezi proiecte. Birocraţia este una din probleme, apoi aducerea pe agenda de zi a acestui subiect în faţa autorităţilor, comunicarea cu aceştia etc. De asemenea, o altă încercare grea este atragerea de fonduri care să ajute Asociaţia Unu şi Unu să poată dezvolta şi implementa proiecte în cât mai multe spitale, oraşe etc. Este greu să lucrezi fără resurse şi să mai ai şi 1000 de piedici, dar totuşi să nu te dai bătut şi să încerci să mişti lucrurile din loc.

7. Cine s-a mai alăturat acestui proiect?

Campania Fire de Dragoste a fost susţinută, promovată şi îmbrăţişată de echipa de blogger-ițe care au ales să înoate pentru această cauză la Swimathon şi au făcut found raising până în noaptea de dinaintea competiţiei. Aceste femei extraordinare (Ana Nicolescu, Bogdana Dobre, Tily Niculae, Ana Maria Mitruș) s-au dedicat zi şi noapte (şi nu exagerez când spun acest lucru) pentru ca obiectivul nostru să fie atins. În prima săptămână de Swimathon aveam deja 5000 de ron din cei 7000 propuşi, această donaţie realizată de Tily cu sprijinul financiar al casei de avocatură Piperea şi Asociaţii, fiind cea mai mare din istoria competiţiei. La aceasta s-au adăugat campaniile individuale de found raising derulate de Bogdana, Ana şi Ana Maria.

Cu 2 săptămâni înainte de competiţia de înot am crescut obiectivul la 10.000 Ron şi a fost şi acesta depăşit. Cam aşa a arătat în cifre, Swimathon. Pe lângă acestea au fost antrenamente, întâlniri, mailuri, articole, lipsit de lângă familie şi copii, într-un cuvânt 100% dragoste pentru copiii prematuri.

8. Campania a luat sfârşit pe 31 august, aţi reuşit să vă atingeţi obiectivul?

Sperăm să depăşim 100 de seturi. Pentru cuiburi, suma strânsă până în acest moment pe websitul Asociaţiei Unu şi Unu este de 20 de euro. Apoi, vom adăuga şi fondurile de la Swimathon, deşi momentan nu am intrat în posesia donaţiilor de la acest proiect, însă estimăm ca din suma aceasta să realizăm aproximativ 130 de seturi de căciulite şi botoşei şi cam tot atâtea ‘cuiburi’. Depinde de costurile de producţie pentru cuiburi. Aşadar, sperăm ca în total să avem 200 de seturi şi 100 de cuiburi pe care să le donăm secţiilor de terapie intensivă.

9.Care sunt planurile de viitor?

Avem multe planuri atât pe partea de prevenţie şi educare, cât şi pe partea de suport şi consiliere a părinţilor cu copii născuţi prematur, de lobby şi advocacy, formare şi specializare etc. Sănătoşi să fim şi să obţinem finanţare pentru ca aceste idei să nu rămână doar planuri pe hârtie.

Comments

comments